En los últimos años, la conversación pública sobre diversidad, equidad e inclusión se ha vuelto especialmente polarizada. Para quienes trabajamos en responsabilidad social o en áreas vinculadas a la salud, este debate no es abstracto: define qué tipo de atención reciben millones de pacientes y qué tan efectivas pueden ser las investigaciones que salvan vidas. Bajo esa premisa, he dedicado más de una década a estudiar desigualdades en salud desde la Universidad de Michigan, con especial énfasis en cómo factores sociales influyen en la supervivencia y en el acceso al diagnóstico.
Sin embargo, cambios recientes en las políticas han puesto en riesgo lo que hemos avanzado. Estudios financiados por los NIH —incluidos los de mi propio equipo— han recibido indicaciones de eliminar toda actividad vinculada con diversidad, equidad e inclusión, incluso aquellas relacionadas con la participación directa de pacientes. Este retroceso plantea una pregunta urgente: ¿estamos dispuestos a renunciar a los principios que permiten que la ciencia sea más precisa, más justa y, sobre todo, más humana?
Por qué “DEI en medicina” salva vidas
De acuerdo con un artículo de TIME, entre ciertos sectores, la DEI se percibe como un gasto o una postura ideológica. Pero en el terreno clínico, negar estos principios significa ignorar realidades que determinan diagnósticos tardíos, tratamientos ineficaces y desenlaces fatales. La pregunta no es si la DEI complica la investigación: es si la medicina puede avanzar sin escuchar a quienes históricamente han sido excluidos de ella.
Al contrario de lo que se argumenta, aplicar estos principios no distrae a los médicos de su misión. Al contrario, proporciona herramientas para comprender contextos, sesgos, temores y barreras que definen la manera en que las personas buscan o evitan atención médica. DEI en medicina no es un accesorio; es un mecanismo para salvar vidas.
Lupus: un espejo de las desigualdades ocultas
El lupus es solo un ejemplo de cómo la exclusión puede ser mortal. Esta enfermedad impacta hasta cuatro veces más a personas negras que a personas blancas, con mayor mortalidad y discapacidad. Pese a ello, la representación de personas negras en la investigación sigue siendo muy baja, lo que limita el desarrollo de tratamientos adaptados a la realidad de quienes más los necesitan.
Activistas como Lisa Thomas han mostrado cómo la historia, los prejuicios y el silencio influyen en esta subrepresentación. Muchas mujeres negras han normalizado el dolor o temen ser desestimadas por personal médico, lo que retrasa diagnósticos y reduce la confianza en los ensayos clínicos.
Historias que muestran la urgencia
La posible llegada de terapias avanzadas, como las células CAR-T, genera esperanza. Pero para miles de pacientes la cura puede no llegar a tiempo. James Roby lo sabe bien: perdió a su esposa y a su hermana por lupus tras diagnósticos tardíos y atención insuficiente. Su historia ilustra cómo los sesgos y la falta de información pueden convertir una enfermedad tratable en una sentencia de muerte.
Los diagnósticos tardíos son más comunes en piel negra, donde síntomas como el sarpullido característico pasan desapercibidos. La falta de campañas públicas también alimenta el desconocimiento y, en consecuencia, la falta de acción temprana.
Cuando la atención médica no escucha
Pacientes como Christina Hayes y Crystal Ford han vivido los efectos más crueles del lupus: dolor constante, hospitalizaciones repetidas, pérdida de independencia y un sistema de salud que a veces les habla por encima, o simplemente no les escucha. Para ellas, la lucha no es solo contra la enfermedad, sino contra el trato desigual.
Muchos pacientes piden apoyo emocional, acompañamiento social y atención al dolor, aspectos que rara vez se priorizan en la investigación médica tradicional. Las intervenciones conductuales y psicosociales siguen subfinanciadas pese al impacto evidente en la calidad de vida.
Subrepresentación y ciencia incompleta
Las soluciones autoritarias que buscan eliminar políticas de diversidad no solo son dañinas para los pacientes: también debilitan el rigor científico. Los críticos aseguran que la DEI afecta la meritocracia, pero ignorar las desigualdades estructurales solo genera investigaciones incompletas, sesgadas y poco aplicables al mundo real.
En un contexto donde la confianza pública en la ciencia está disminuyendo, la participación comunitaria y la transparencia son más necesarias que nunca. DEI en medicina ofrece herramientas para reconstruir esa confianza y fortalecer la investigación.
DEI en medicina como condición para innovar
Nuestra capacidad de encontrar curas depende de escuchar a quienes enfrentan estas enfermedades. Reducir fondos o eliminar prácticas de DEI, como recientemente han hecho algunos organismos, significa cerrar los canales que permiten a los pacientes participar activamente en la construcción del conocimiento médico.
Universidades ya han cerrado oficinas de diversidad; empresas están abandonando sus compromisos; y los NIH han recortado fondos críticos. Estos retrocesos amenazan la atención centrada en el paciente y comprometen la calidad de los tratamientos futuros.
La discusión sobre DEI no es un debate cultural: es una cuestión de vida o muerte. Eliminarla de la investigación médica significa distorsionar los resultados, excluir a las poblaciones más afectadas y crear tratamientos que no representen a quienes más los necesitan. La ciencia avanza cuando integra todas las voces, no cuando las silencia.
Si queremos construir un sistema de salud verdaderamente efectivo, justo y sostenible, debemos defender la participación de pacientes, la diversidad de experiencias y la equidad como pilares de la práctica médica moderna. Solo así podremos garantizar diagnósticos más precisos, tratamientos más robustos y futuros más saludables para todas las personas.
