Imagínate que un día tu médico te dice que la enfermedad que sufres es terminal y te quedan pocos meses de vida. Que sufres un dolor intenso producto de esa enfermedad y aunque hay medicamentos que te permitirían vivir mejor, no puedes tener acceso a ellos porque ningún médico se atreve a recetarlos y aunque lo hiciera, en tu ciudad no los venden.
Que cada vez que sufres una crisis o requieres de un tratamiento especializado para mejorar tu calidad de vida debes viajar varias horas a la capital más cercana para encontrar un médico que sepa manejar tus síntomas, o peor aún, ir hasta la Ciudad de México porque en ningún hospital de tu estado saben del tema.
Ésta es la situación que retrata Human Rights Watch en el informe “Cuidar cuando no es posible curar. Asegurando el derecho de los cuidados paliativos en México”, presentado este martes, en donde señala que cada año mueren 600 mil mexicanos por diversas causas, pero que alrededor de la mitad habrían necesitado tratamientos contra el dolor y cuidados paliativos.
“En México el acceso a servicios de cuidados paliativos y medicamentos esenciales para el tratamiento del dolor es muy limitado… Cuando los cuidados paliativos están disponibles, a menudo es debido a los esfuerzos de los médicos o los abogados de los pacientes y no es resultado de una política deliberada del gobierno, el sistema de salud o asegurador”, concluye el Informe, el cual se basó en 115 entrevistas con pacientes, médicos, especialistas en el tema y funcionarios del sector salud realizadas entre 2011 y 2014.
Para Diederik Lohman, el autor del Informe, el dolor crónico agudo es comparable a la situación que viven las personas que están bajo tortura.
“Yo he trabajado en HRW muchos años, desde 1997 en Rusia, y estaba entrevistando a muchas víctimas de tortura en la policía o en el ejército o en conflictos armados y vi que los testimonios de pacientes con dolor severo por cáncer no tratado y los testimonios de víctimas de tortura tradicional son muy parecidos, ambos grupos dicen que es un dolor inaguantable y que harían lo que sea por acabar con él.
“Muchas víctimas de tortura tradicional tienen la opción de confesar, como lo exigen los torturadores, pero el paciente con dolor severo no, si su médico no tiene los medicamentos o los conocimientos para manejar este dolor, no hay ninguna opción, no hay ninguna salida”, dijo Lohman en entrevista.
Agregó que aunque México tiene una Ley de avanzada, pues reconoce el derecho a recibir cuidados paliativos y control del dolor, no siempre se lleva a la realidad.
Entre las entrevistas realizadas por HRW para elaborar el informe hay ejemplos de mujeres y hombres con enfermedades crónicas que relatan sufrir un dolor insoportable y las dificultades para acceder a un tratamiento.
Es el caso de Remedios Ramírez, de 72 años, que tiene cáncer de páncreas con metástasis en el hígado y en los pulmones. El hospital al que acudía, en su natal Hidalgo, la refirió al Instituto Nacional de Cancerología (InCan) en la Ciudad de México para recibir cuidados paliativos, pues en el estado no los tienen. Cada vez que tiene que ir al InCan se levanta en la madrugada para salir a las 4:30 de la mañana de su casa y regresar 12 horas después. El viaje le cuesta al menos 200 pesos.
O el de Pedro Ramírez, de 65 años, que tras ser diagnosticado con cáncer pulmonar pasó por diferentes médicos antes de ser atendido en el Hospital Ángel Leaño de la Universidad Autónoma de Guadalajara, donde finalmente recibió cuidados paliativos adecuados y pudo morir en su hogar como siempre quiso.
A pesar de su condición, Remedios y Pedro fueron afortunados, pues encontraron la atención que necesitaban. El Informe destaca que en siete de los 32 estados del país, Coahuila, Guerrero, Hidalgo, Quintana Roo, Sinaloa, Tlaxcala y Zacatecas, no hay un solo servicio de cuidados paliativos para su población, que en conjunto suma más de 16 millones de personas. En tanto, otras 17 entidades solo cuentan con un servicio especializado de cuidados paliativos o de control del dolor y se encuentra en la capital, lejos de los hogares de los pacientes que requieren tratamientos para controlar el dolor y los síntomas de enfermedades crónicas, muchas de ellas en estado terminal. Estos estados son Aguascalientes, Baja California, Baja California Sur, Campeche, Colima, Chiapas, Chihuahua, Durango, Michoacán, Oaxaca, Querétaro, San Luis Potosí, Sonora, Tabasco, Tamaulipas, Veracruz y Yucatán.
Solo en el DF, Jalisco, Durango y Guanajuato, los tres principales esquemas de salud -el ISSSTE y el IMSS- garantizan en al menos uno de sus hospitales el derecho a los cuidados paliativos y el control del dolor.
Lohman reconoció que a diferencia de lo que ocurre normalmente con los informes de HRW, cuando los cambios se dan una vez que se publicó el estudio y los gobiernos se incomodaron, en México ha habido reformas en los últimos meses que los obligó a actualizar sus conclusiones varias veces, ello debido al empuje de la sociedad civil. Entre ellos enumeró la emisión de la norma oficial mexicana en la materia, las flexibilizaciones por parte de Cofepris para la prescripción de morfina, entre otros. Sin embargo, dijo, los pacientes todavía no viven estos cambios y el desafío más importante será que los directores de los hospitales y de las unidades de atención primaria se den cuenta de la importancia de contar con estos servicios.
El Informe destaca que México tiene pendiente finalizar los cambios legales en materia de cuidados paliativos iniciadas en 2009 con la reforma de la Ley General de Salud, principalmente para eliminar la restricción de que solo aquellos pacientes con un pronóstico de seis meses de vida, a los que considera en situación terminal, puedan recibir estos servicios.
Llama también al gobierno mexicano a invertir en infraestructura, acercar estos servicios a los pacientes, además de capacitar especialistas, pues HRW detectó que apenas un puñado de escuelas de Medicina en el país incluyen el tema en su plan de estudios.
Ante ello, HRW concluye que México incumple con los estándares internacionales de derechos humanos que dictan que los servicios de salud deben estar al alcance de todos los sectores de la población.
México carece de cuidados paliativos para niños
Si para la población en general los servicios de cuidados paliativos son escasos, cuando se trata de atender a niños es prácticamente nula. Según el Informe, apenas seis hospitales de todo el país cuentan con equipos especializados en cuidados paliativos y están ubicados en cinco estados: DF, Estado de México, Morelos, Querétaro y Jalisco. Estos hospitales son el Instituto Nacional de Pediatría, el Hospital General Manuel Gea González, el Hospital Civil de Guadalajara, el Hospital del Niño en Toluca, el Hospital del Niño en Morelos y el Hospital de Oncología del Teletón.
“El resto de los más de cuarenta hospitales en México que asisten a niños con cáncer y otras enfermedades avanzadas en el país no han conocido servicios de cuidados paliativos”, denuncia.
Se estima que cada año mueren en todo el país mil 500 niños por algún tipo de cáncer, muchos de ellos en algún momento requirieron de tratamientos para el control del dolor y otros síntomas derivados de su enfermedad.
Los cuidados paliativos en la población infantil tienen una especial importancia, pues vive una enfermedad grave, el dolor, la hospitalización y los procedimientos médicos como algo “traumatizante”, según lo describe HRW. Ello sin contar el impacto de esta situación en sus familias.
“Para los padres y cuidadores, ver a un niño que sufre de los síntomas y los procedimientos médicos, equilibrar sus necesidades con la del resto de sus hijos y la perspectiva de la potencial muerte del niño, causa una gran angustia. Los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar tanto a los niños como a sus padres a navegar por circunstancias difíciles por el alivio de los síntomas físicos, por la disminución del dolor por los procedimientos médicos, y porque mejoran la comunicación entre los médicos, los niños y los padres sobre la enfermedad y el pronóstico del niño”.
Para ejemplificar la grave situación de los cuidados paliativos para población pediátrica, el Informe describe el caso del Hospital de Especialidades Pediátricas de Tuxtla Gutiérrez, en Chiapas. Aunque es el único hospital del estado que ofrece servicios de especialidad para niños, incluyendo el tratamiento del cáncer y otras enfermedades graves, no cuenta con servicios de cuidados paliativos. Cada año ve a alrededor de 60 niños con cáncer, de los que 80% no va a sobrevivir.
“Nadie entre el personal tiene formación de cuidados paliativos ni licencia para prescribir medicamentos fuertes, opioides, para el dolor crónico. Los niños que se consideran incurables son enviados a casa y se les pide volver cada dos semanas para seguimiento. Los pacientes que requieren tratamiento para el dolor se envían al hospital regional que sí cuenta con clínica del dolor pero no con personal capacitado en dolor pediátrico.
“El hospital no tiene servicios para apoyar a los padres de los niños que están muriendo en sus casas y cuando un niño tiene complicaciones o un aumento del dolor, no tienen otra opción que ir a la sala de emergencias del hospital y para muchos pacientes este viaje puede tomar muchas horas”, detalla.
Fuente: Animal Político
